"Es entendible que al principio sea todo muy abrumador"

Melody fue diagnosticada con Sarcoma de Ewing a los 8 años. Su mamá Mayra nos relata cómo transita la enfermedad de su hija.

A Melody le detectaron Sarcoma de Ewing hace un año, cuando ella tenía 8 años. Cuando me enteré de la enfermedad, recibí el diagnóstico con mi papá. Sabíamos que le iban a hacer una biopsia de la muestra que le habían sacado, pero no nos imaginamos que sería cáncer. Cuando los médicos nos dijeron la palabra “cáncer”, quedé shockeada. Me dieron un montón de información y yo estaba en modo automático, bajaba la cabeza y decía sí, como si entendiera. Al salir del hospital no me acordaba de absolutamente nada.

En un principio me contuve muchísimo, me guardé muchísimo. Lo tomé con mucho enojo. Estuve muy enojada un mes o dos meses y no quería aceptar. Incluso hasta ahora no lo acepto, pero aprendí a vivir con eso. Aprendí de las rutinas del hospital y del tratamiento. 

Mi vida cambió muchísimo. Yo no estaba acostumbrada a ir y venir todo el tiempo al hospital. Además Melody se atiende en un sanatorio que está lejos de casa, y yo iba casi todos los días. Casi todos los días la veía llorar, casi todos los días la pinchaban y hasta ahora sigue pasando porque es lo que conlleva el tratamiento. Además tuvimos que atravesar las internaciones y las crisis que tienen los chicos, que se angustian mucho. Uno está estresado y se asusta por todo. 

En un principio me asustaba cuando los médicos querían hablar conmigo porque uno no sabe, desconoce, ignora todo lo que tiene que ver con la enfermedad.  Por ejemplo, yo hasta ese momento no sabía lo que era un catéter. No sabía lo que era una punción. Hay muchas cosas que no sabía. Es más, me lo habían explicado cuando me dieron el diagnóstico, pero en el paso a paso de cada quimio, o cuando se tenía que hacer un estudio nuevo o ocurría algo en el tratamiento, seguía impactada por la noticia y me lo tenían que repetir.

Al principio yo estaba todo el tiempo en el hospital porque Melody pasó por transfusiones y tenía que estar internada. Las quimio eran muy seguidas y se le bajaban las defensas muy seguido también. Antes de la enfermedad de Melody yo trabajaba y estudiaba. Tuve que dejar todo. Lo único en que me enfoco es en ella, en que no levante temperatura, en no encontrarle mucositis en la boca. Son cosas que aprendés en el hospital. Mi día a día es estar todo el tiempo cuidándola. 

Lo más difícil para Melody fue cómo le cambió todo abruptamente. Antes del diagnóstico, ella había empezado el colegio normalmente, estaba yendo a un club de jockey, aprendiendo un nuevo deporte. Jugó dos partidos y estaba super contenta. De un día para el otro tuvo que dejar de hacer algunas de esas cosas. Pasó dos semanas y quedó internada, pasó una semana, la operaron, pasaron diez días y tuvimos el diagnóstico. En seguida ya empezó con el tratamiento. Fue todo muy rápido, muy abrupto y ella dejó el colegio, dejó el deporte. Tampoco se podía ver con sus compañeros porque eso era un riesgo. Al principio había dejado de dibujar, eso me sorprendió mucho porque a ella le encanta dibujar. Yo trataba de no hacerle ver el dolor que me causaba. Una vez me encontró llorando y actuó con mucha madurez. No me preguntó nada, me abrazó, fue a buscar un vaso de agua y me dijo: “Mami si no querés hablar, no hables y llorá”. Con eso me dijo todo.

A los chicos que atraviesan la enfermedad se les exige al decirles: “sé  fuerte, tenés que ser fuerte, tenés que pelear” y la verdad tienen derecho a estar cansados y abrumados, por ejemplo, yo a Melody un día le dije: “Ya sé que estás cansada, yo sé que te duele y que te querés ir a casa y está bien que llores”. De a poquito entre nosotras nos íbamos entendiendo. Se nos transformó la vida y nos vamos acostumbrando a esa rutina que conlleva el tratamiento,  estar en el hospital, las visitas, los estudios.

La primera reacción siempre va a ser entendible, así sea un enojo o un llanto desconsolado, querer gritar. A mí me pasó. Yo nunca me sentí entendida porque siempre me sentí sola, a pesar de estar muy acompañada. Me sentí acompañada realmente cuando empecé a hablar con otras familias que estaban internadas en el mismo piso. Vos sentís lo mismo que el otro porque a tu hijo le pasó lo mismo o algo parecido, o le hicieron el mismo estudio.

Es entendible que al principio sea todo muy abrumador. Lo que a mi me sirvió mucho es la información, pero no la que aparece en internet porque eso puede asustar, sino la información que te brinda hablar con otra persona que tenga la misma experiencia que vos. Sirve para sentirse acompañado y comprendido.