Trabajo en Red

En Argentina

Desde Fundación Natalí Dafne Flexer consideramos indispensable el trabajo en conjunto con otras organizaciones de ayuda para lograr una mejor atención de los niños y jóvenes con cáncer de todo el país.

Principales Acciones

Red Nacional Encuentro Nacional de Organizaciones de Ayuda: Desde 2004 coordinamos una red conformada por 33 organizaciones que representan a 20 provincias de todo el país. El 76% de ellas han sido fundadas por padres y madres de niños y adolescentes con cáncer. Organizamos encuentros nacionales con el objetivo de capacitar a las organizaciones de ayuda de todo el país y compartir conocimientos y experiencias. También desarrollamos acciones conjuntas para posicionar en la agenda pública la problemática del cáncer infantil e influir en la búsqueda de soluciones.
#UnidosPorElCáncer: Formamos parte de una red desarrollada y conformada por más de 80 organizaciones de pacientes con cáncer. Este movimiento tiene como objetivo mejorar la prevención, trabajar sobre las dificultades en el acceso a los tratamientos oncológicos, el control y la disminución de la mortalidad por cáncer y para que todas las personas de Argentina puedan tener un diagnóstico oportuno y un tratamiento adecuado.
#Consecuencias: Edith Grynzspancholc, presidenta de nuestra Fundación, forma parte de #Consecuencias, un movimiento que busca empoderar a los pacientes en el sistema de salud. A través de este espacio, se realizó una encuesta digital para recabar información acerca de las dificultades que atraviesan los pacientes con enfermedades poco frecuentes a causa de la burocracia del sistema de salud. Además, se realizan campañas de comunicación con el objetivo de empoderar a los pacientes y aplanar la curva de consecuencias que produce la falta de respuesta en tiempo y forma por parte del sistema de salud.

Acceder al directorio de Organizaciones de Ayuda a niños y jóvenes con cáncer en Argentina.

En América

Principales Acciones

Convenios con organizaciones: Con el fin de promover el fortalecimiento institucional formamos y capacitamos profesionales del área psicosocial. A través de esta modalidad, compartimos e intercambiamos experiencias y desarrollamos acciones conjuntas para promover la atención integral y calidad de vida de los niños y jóvenes con cáncer.
Distribución de nuestros libros.
Becas de formación a profesionales de la salud.
Formamos parte del Comité Psicosocial y coordinamos el Capítulo de Organizaciones de Ayuda de la Sociedad Latinoamericana de Oncología Pediátrica (SLAOP).
Alianza Global con el Hospital de Investigación Infantil St. Jude: La Alianza Global de St. Jude es un movimiento global en cáncer pediátrico que reúne a personas e instituciones dedicadas a la visión compartida de mejorar la calidad de la prestación de atención médica y aumentar las tasas de supervivencia de niños con cáncer y trastornos sanguíneos en todo el mundo. El Hospital de Investigación Infantil St. Jude es uno de los hospitales de investigación del cáncer pediátrico más grandes y respetados del mundo, sin fines de lucro. Trata a 8600 pacientes de todo el mundo al año.
Convenio con OR Asociación (Barcelona) y el Instituto de Farmacología de la Facultad de Medicina de la UBA: Desde Fundación Natalí Dafne Flexer y OR Asociación (Barcelona) consideramos indispensable el trabajo en conjunto con otras organizaciones de ayuda para lograr una mejor atención de los niños y jóvenes con enfermedades hemato-oncológicas.
La investigación clínica y psicosocial, así como la medicina de precisión en cáncer infanto-juvenil, es imprescindible para mejorar el pronóstico y desarrollar terapias adaptadas para estos pacientes, mejorando así su calidad de vida.
Con el objetivo compartido de aunar esfuerzos para efectuar acciones de asistencia de interés común, firmamos un convenio de colaboración y cooperación con el Instituto de Farmacología de la Facultad de Medicina de la UBA, con el objetivo específico de apoyar la investigación “Rol de AXL y RANK en la migración de precursores de células patógenas al hueso en la histiocitosis de células de Langerhans”.
Este es el tercer estudio sobre Histiocitosis que OR Asociación financia en la Argentina desde 2020, gracias a la colaboración de la Fundación Natalí Dafne Flexer.