Temores luego del tratamiento

Sentimientos encontrados

La mayoría de los padres se sienten aliviados cuando se acerca el final del tratamiento, de que el tratamiento haya funcionado y de que ya no será parte importante de la vida familiar. Pueden dejar de vivir en torno al tratamiento y pensar en el futuro.

Pero para muchos padres este alivio se mezcla con otros sentimientos. Las familias a menudo están agotadas después de meses o años de tratamiento. A los padres suele preocuparles los efectos secundarios del tratamiento y una posible recaída. Finalmente los padres tendrán tiempo para sí mismos, pero ese tiempo puede estar lleno de pensamientos acerca de lo que la familia ha vivido y lo que pueda suceder en el futuro.

Pensar en el pasado

Es probable que el diagnóstico de un hijo haya sido una de las cosas más traumáticas que una familia haya experimentado. En el momento en que los padres son informados del diagnóstico, muchos están en estado de shock, y con frecuencia hay muchas exigencias en los pensamientos, las acciones y el tiempo. La mayoría de los padres también están manejando otros desafíos: qué hacer con el trabajo, cómo comunicar esta noticia a su hijo.

Durante el tratamiento, muchos padres no tienen el tiempo para realmente pensar en el diagnóstico y la enormidad de lo que significa. Es cuando el tratamiento se ralentiza, que las familias pueden comenzar a hacer un balance de lo que ha sucedido. Para algunos, esto implica volver atrás a través de todos los eventos alrededor del diagnóstico y los tiempos difíciles experimentados durante el tratamiento. Esto puede ser un proceso angustioso, pero para algunos padres es una forma útil de dar sentido a lo que ha sucedido. 

Cautela respecto al resultado

Los padres a menudo encuentran que los amigos y las familias están felices de que su hijo haya llegado al final del tratamiento. Son recibidos con grandes sonrisas y dicen lo bien que se ve el paciente. Sin embargo, la mayoría de los padres encuentran que sus propias reacciones son mucho más cautelosas. Muchos padres dicen que no pueden permitirse sentir alegría al haber llegado al final del tratamiento. Piensan que no pueden celebrar, cuando hay una posibilidad, ya sea grande o pequeña, de recaída y que conocieron a niños que no sobrevivieron.

Para otras familias una celebración se siente muy apropiada porque sienten que han superado el enorme desafío del tratamiento y que eso, en sí mismo, ya es un gran logro. La celebración podría ser nada más que ir al parque en lo que previamente habría sido un día de hospital. Algunas familias eligen tener una fiesta familiar o una celebración en la escuela. Otras encuentran que la planificación de unas vacaciones o algún otro evento agradable genera algo positivo en qué centrarse. 

Temor al regreso del cáncer

A menudo, el final del tratamiento se siente como la eliminación de la red de seguridad de su hijo. Durante el transcurso del tratamiento, las familias sienten que todo se está haciendo para vencer el cáncer. Nadie puede decir que la enfermedad no regresará. Los padres a veces sienten que preferirían que su hijo permanezca en quimioterapia de dosis baja durante toda la vida, si ello pudiera garantizar que la enfermedad no regrese.

Los tratamientos fueron cuidadosamente diseñados. La mayoría de los tratamientos para el cáncer infantil se han cambiado regularmente durante los últimos 30 años. Cada cambio es el resultado de una investigación que ha demostrado cómo se pueden mejorar las tasas de curación o reducir los efectos secundarios. Los pacientes reciben una cantidad de tratamiento cuidadosamente calculada y no hay evidencia de qué tratamiento ayude más o sea mejor.

Algunos padres son capaces de olvidar los pensamientos de recaída. Otros encuentran que los pensamientos de recaída están latentes. La mayoría de los tipos de cáncer infantil nunca se repiten. Las posibilidades de recaída se hacen más pequeñas cuanto más tiempo se ha estado fuera del tratamiento. Si el cáncer regresara, puede ser tratado de nuevo; muchos niños que sufren una recaída logran tratamientos exitosos una segunda vez.

Sentimientos de soledad y abandono

Durante el proceso activo de tratamiento, las familias se encuentran regularmente con otros padres en el hospital. Los profesionales tranquilizan a los padres informándoles que su experiencia no es tan inusual. Otros padres que atravesaron por lo mismo tienen la posición única de saber cómo se siente tener un hijo con cáncer. Pero de repente, al final del tratamiento, al tener menos visitas al hospital, significa que los padres tendrán menos acceso a estas fuentes de apoyo, en un momento en el que muy a menudo las necesitan.

Los padres notan que las personas que entendían la situación que estaban viviendo, ya no están disponibles y los demás actúan como si la vida hubiese vuelto a la normalidad. Es difícil encontrar personas que entiendan los miedos y presiones que todavía están viviendo aún en este momento.

Retorno al hospital

Regresar al hospital para realizar controles puede ser estresante, sobre todo a medida que la fecha del control se acerca. Las posibilidades de recaída en cualquier cita de seguimiento son pocas, especialmente si el niño se encuentra bien.

Los niños pueden no entender por qué necesitan regresar al hospital. Volver al hospital puede también traer otras tensiones y puede ser difícil ver otros niños que aún están en tratamiento. Regresar al hospital también significa que los padres sepan del estado de niños que conocieron durante su estadía. Si las noticias son malas, pueden desencadenar temores en los padres sobre una recaída de su propio hijo. Siempre es importante recordar que aunque los niños tengan el mismo diagnóstico, la enfermedad de cada uno es única. Se puede aconsejar a los padres que pidan hablar con alguien acerca de sus preocupaciones, si creen que puede ser útil.

Ocasiones especiales 

Las fechas especiales que suceden en el momento del diagnóstico o al final del tratamiento, pueden hacer más fuertes las emociones que están sintiendo, y para muchos es una mezcla de tristeza y alegría. Con el tiempo muchos padres encuentran que pueden llegar a un equilibrio entre estar agradecidos de que su hijo está libre de cáncer y la tristeza por las pérdidas inevitables que la experiencia ha traído.