Febrero: un mes para concientizar
Se acerca el Día Internacional del Cáncer Infanto Juvenil, y como integrantes de la Red Nacional de Organizaciones de Ayuda a Niños y Jóvenes con Cáncer, reafirmamos la importancia del apoyo de la comunidad a la causa y nos proponemos concientizar y sensibilizar acerca de las dificultades y desigualdades que enfrentan los chicos con cáncer de nuestro país.
Este año, el propósito de la campaña global desarrollada por Childhood Cancer International (CCI) y la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica (SIOP) es informar acerca de las dificultades y desigualdades que enfrentan los niños y adolescentes con cáncer para acceder a su tratamiento, en tiempo y forma, resaltando el impacto directo que estas demoras tienen sobre sus posibilidades de curación, sobrevida y calidad de vida.
Si bien existen la Ley Nacional de Oncopediatría y Leyes Provinciales, junto a la excesiva burocracia en los trámites, los pacientes enfrentan inaceptables barreras para el acceso efectivo a los recursos que requieren para su tratamiento: medicación, traslados especiales, alojamiento, suplementos nutricionales, prótesis y otros elementos ortopédicos.
Desde la Red Nacional intervenimos en todos los niveles, realizando las gestiones y reclamos necesarios ante las instituciones, y organismos responsables de todo el país para ayudar a cada paciente y su familia a acceder a los recursos que le corresponden y prevenir que otros pacientes tengan las mismas dificultades.
“El acceso al tratamiento en tiempo y forma influye directamente en las posibilidades de curación y sobrevida de los niños y jóvenes con cáncer. Con esto en mente, sabemos que no sólo debemos ayudar a cada paciente y su familia a acceder en forma inmediata a la medicación, sino, también prevenir que otros pacientes sufran las mismas dificultades. Por eso, intervenimos en todos los niveles, realizando las gestiones y reclamos necesarios ante las instituciones, organismos responsables y decisores de todo el país”, dice Edith Grynszpancholc, presidente de la Fundación Natalí Dafne Flexer y coordinadora de la Red Nacional.
Sobre la Red Nacional
La Red Nacional de Organizaciones de Ayuda a Niños y Adolescentes con Cáncer es una red conformada por 33 organizaciones que representan a 20 provincias de todo el país. El 76% de ellas han sido fundadas por padres y madres de niños y adolescentes con cáncer. Organiza encuentros nacionales con el objetivo de capacitar a las organizaciones de ayuda de todo el país y compartir conocimientos y experiencias. También desarrolla acciones conjuntas para posicionar en la agenda pública la problemática del cáncer infanto juvenil e influir en la búsqueda de soluciones.