Nacer con la enfermedad
Fotos: La Bifocal
Nadia nació con Retinoblastoma Bilateral. Hoy tiene 33 años y es atleta profesional de natación adaptada. Nos cuenta cómo fue criarse con la enfermedad y cómo a lo largo de la vida pudo superar esas marcas.
Nací con un Retinoblastoma Bilateral. Me lo detectaron a los 9 meses en fase 3. Entre tantas pediatras que consultaron, mis padres dieron con uno que trabajaba en el Garrahan, el Doctor Botto. Él nos mandó al hospital con una nota.
Cuando ingresé al Garrahan automáticamente me diagnosticaron y me mandaron a oncología para empezar el tratamiento. Me derivaron con el Dr. Chantada, que hasta la actualidad lo sigo viendo. Estoy muy agradecida con los médicos, siempre me trataron muy bien.
Obviamente me sentí invadida porque me veía como un conejillo de india. Me veían diez médicos, no uno. Hice quimio y rayos. Tengo una cicatriz en el brazo, me quedó del injerto de piel porque cuando me sacaron el primer ojo se soltó el nervio óptico. Tenían que hacer toda la reconstrucción de la órbita. Después seguí con cirugías plásticas hasta los 18 años para reconstruir la órbita, y la parte de la sien porque me quedó detenido el crecimiento por la radiación. Más que nada lo que yo recuerdo no es propio de la enfermedad sino lo reparativo y lo posterior. No tuve metástasis. Conservé la visión casi hasta los 20 años. Ahora que tengo a mi nene grande, lamento no poder verlo.
Si tuviera que hablar de las marcas invisibles del tratamiento puedo decir que me tuve que acostumbrar desde que nací a que me dijeran “no te quejes, no llores, quedate quieta”. Yo de chica era muy introvertida, no hablaba nada. Veía la diferencia con mis compañeros de jardín, de no poder hacer las mismas actividades. Esto tenía que ver también con el cuidado en exceso. “No te subas a un árbol, no hagas tal cosa porque te podés golpear”. Tengo pocas imágenes de cuando era chica, pero una que recuerdo bien es que en los cumpleaños me alejaban de las piñatas por miedo a que me aplastaran y terminara no encontrando nada. Por tener tanto cuidado terminaba estando más en el mundo de los adultos que en el de niños. Haber nacido con esta enfermedad y vivir tantas situaciones hizo que me sintiera siempre más adulta. Lo entendí después. Siempre fui bastante fría en situaciones complicadas y esto tiene que ver con que me crié dentro de un hospital, pasando por intervenciones todo el tiempo.
Muchas veces me sentía importante por la patología que tenía, por cómo se sorprendían los médicos del caso. El cirujano plástico, el Doctor Rodríguez, probó conmigo un injerto de piel que él había aprendido en el brazo y usaba fotos mías para dar sus conferencias. Eso me hacía sentir importante.
También tuve que lidiar con impedimentos o dificultades más del orden social. Se trataban más de los otros que de mí. Hay escuelas que me han rechazado, que me dijeron “No trabajamos con personas así”. Yo creía que no tenía nada raro. Solamente veía menos que el resto. Muchas veces me sentí incómoda cuando los niños preguntan a sus padres “qué le pasa a la señora, tiene bastón, qué le pasó en el ojo”. Y de chica me pasaba que los padres tenían que callar a los nenes para que no me hicieran preguntas. Para mí no era tan grave. Podía contestar sin problema: “A mí me sacaron el ojo por esto”. De alguna forma como que la sociedad te excluye. Nunca sabés si te excluís vos o te excluye la sociedad. Ahora estamos muchísimo mejor con el tema de la discapacidad. Tenemos más posibilidades de hacer cosas. Antes te tenían retraído, guardado.
Hoy soy atleta profesional de natación adaptada. Participé en cuatro Juegos Paralímpicos. Desde chiquita hice deporte. Hice patín, gimnasia artística y atletismo. Mi familia trató de integrarme a la actividad física como una forma de hacer rehabilitación. Siempre fui muy autoexigente conmigo y me decían que no y yo decía: “lo voy a hacer igual”. ¿Por qué yo no puedo hacer ese dibujo que están haciendo todos con la témpera? Y bueno, lo hacía, terminaba re manchada pero lo hacía.
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