Encuentro sobre acceso temprano y medicamentos huérfanos - Barcelona
El pasado 01 de junio, Edith Grynszpancholc, presidenta de la Fundación, asistió a la Sesión científica sobre Acceso temprano y medicamentos huérfanos, organizada por Real Academia de Medicina de Cataluña y Farmaindustria, en la Real Academia de Medicina de Cataluña.
En el encuentro, que fue clausurado por el conseller de Salut de la Generalitat de Catalunya, Manel Balcells, se presentó el documento Propuestas para mejorar la disponibilidad de medicamentos huérfanos. Contó con la participación de representantes de la Administración, investigadores, profesionales sanitarios y pacientes, que analizaron propuestas para mejorar el acceso temprano a la innovación terapéutica en España y, de manera especial, para los medicamentos huérfanos.
La investigación clínica y psicosocial, así como la medicina de precisión en cáncer infanto-juvenil es imprescindible para mejorar el pronóstico, limitar los efectos secundarios, desarrollar terapias adaptadas para estos pacientes y mejorar su calidad de vida. Gracias al desarrollo de nuevos tratamientos, durante los últimos 20 años la supervivencia de niños y jóvenes con cáncer se ha incrementado aproximadamente un 20%.
Nuestro objetivo como fundación es permanecer informados y actualizados sobre nuevas tendencias en tratamientos y medicamentos que permitan mejorar la atención y calidad de vida de los niños, adolescentes y jóvenes con cáncer.
